Тяжелая болезнь радикально меняет жизнь тех, кто с ней сталкивается. Не только для самих заболевших, но часто и для их близких жизнь начинает делиться на «до» и «во время». И, чаще всего, даже окруженный заботой родных человек, находящий себя в терминальной стадии заболевания, особенно остро чувствует себя отделенным от мира. Когда это настроение усугубляется отсутствием квалифицированной медицинской помощи, не приходится говорить о том, что уход человека из жизни будет близок к молитвенному идеалу – безболезненному непостыдному, мирному.

Тому, чтобы жизнь терминальных больных была именно такой – безболезненной, максимально комфортной и осознанной ими и их близкими, посвящена паллиативная медицинская помощь. Как отдельное направление со своими порядками и стандартами оно существует в России с 2012 года. О ней до сих пор не принято говорить вслух. Особенно в Калининграде, где в последние годы ничего хорошего о хосписе сказать и услышать было нельзя. На обывательском уровне паллиатив чаще всего как раз и ассоциируется со словом «хоспис». Однако нахождение в хосписе – лишь часть большой системы паллиативной помощи. О том, как она устроена в Калининградской области и каким образом тяжелобольной человек может попасть в её поле зрения, «Дворник» побеседовал с главным внештатным специалистом по паллиативной помощи регионального министерства здравоохранения, врачом-терапевтом Анастасией Викс и врачом-онкологом Городской больницы №2 Эриком Демирчяном.

Больше, чем рак

Одним из наиболее устойчивых заблуждений, связанных с паллиативной помощью, является то, что такая поддержка нужна только больным в терминальной стадии онкологического заболевания. Это убеждение свойственно не только людям без специальной подготовки, но и многим врачам. Однако необходимость в своевременном обезболивании (один из ключевых принципов паллиативной помощи), избавлении от других проявлений болезни, сказывающихся на самочувствии и качестве жизни нужна, с очевидностью людям и с другими заболеваниями, в том числе и хронических в терминальной стадии развития, тяжелыми необратимыми последствиями инсультов, травм, деменциями, сердечно-сосудистой недостаточностью.
«Паллиативная помощь – это не только обезболивание. Как система знания она должна изменить сознание врача в том ключе, что обезболивание требуется не только онкопациентам. Очень много неврологических пациентов, очень много пациентов с с диартрозами, остеопорозами. В структуре нашего паллиативного отделения, примерно 30 % пациентов – люди с онкозаболеваниями. Это стабильно, дальше идут – последствия ОНМК, пациенты с терминальной стадией хронической сердечной недостаточности, врожденные заболевания. К сожалению, у нас находятся и “социальные пациенты” – пожилые люди после тяжелых старческих переломов, когда человек прикован к постели, могут находиться у нас по долгу, потому что им просто не к кому возвращаться из больницы, откуда они были к нам переведены», – рассказывает Анастасия Викс.

Мы встречаемся с ней в кабинете заместителя главного врача Городской больницы №2. Назвать его обстановку «спартанской», значит очень сильно преувеличить уровень роскошности: стол, кресло, обогреватель, сейф с цветком и магнитом-термометром. Термометр показывает что-то не очень высокое. На столе врача – бумаги, документы и документы, на подоконнике перед зарешеченным стеклом – молоко, два пакета. За вредность.

«Меня всегда спрашивают: вам страшно? Большой ли стресс?.. Когда я пришла работать в эту больницу в 2016 году в отделение паллиативной помощи, первый месяц реально был страшным и стресс был очень большим. Потому что медицина, вся подготовка врача ориентирована на то, чтобы от наших усилий человеку становилось лучше. Но в паллиативе суть такова, что мы и примиряем человека с пониманием смерти как естественного процесса, и в итоге – что бы ты ни сделал, какую бы терапию ни подобрал, человек всё равно уходит. Тогда в самом начале я лично пропустила это через сердце, и сейчас философски к этому подхожу», – рассказывает главный внештатный специалист.

Амбулаторно и стационарно

Паллиативная помощь делится на медицинскую и немедицинскую, к последней относится – психологическая и социальная поддержка. В областном реестре паллиативной медицинской помощи на конец 2017 года состоял 451 взрослый и 72 ребенка. Данные по году меняются в зависимости от тяжести заболевания, в сентябре 2017 года, в реестре числилось около 700 человек.

Номинального дефицита паллиативных коек в регионе, как утверждают организаторы здравоохранения, нет. Общее их количество во всех городах и районах – 153 койки (включая сестринский уход). При этом паллиатив – не обязательно означает госпитализацию. Амбулаторно должны оказывать в 12 специализированных кабинетах при больницах и поликлиниках. В структуре областной медпомощи такие числятся в горбольницах №1, №2, №3, ЦГКБ на Летней, Гурьевской Центральной районной больнице и других. Стационарная паллиативная помощь оказывается в 9 учреждениях, включая Детскую областную больницу и Горбольницу №2, в состав которой и входит калининградский хоспис. Кроме государственных учреждений, лицензии на медицинскую деятельность по паллиативному профилю в регионе получили клиники «Новомед» и «Здоровье Плюс», а также благотворительное частное медицинское учреждение «Дом Фрупполо», учрежденное фондом «Верю в чудо», он занимается поддержкой детей с тяжелыми заболеваниями.

Что касается помощи взрослым, то большая часть обученных по этому профилю специалистов работает в паллиативном отделении Горбольницы №2, принимающем сегодня 50 пациентов.

«Декабрь и январь были очень интенсивными месяцами. За январь мы выполнили 1,5 тысячи койкодней. Это означает, что каждая койка отработала без простоя. Обычно январь считается «легким и коротким» месяцем, но в этом году было по-другому: много пациентов поступало – и много уходило. Я пока не нахожу этому росту числа пациентов объяснения. Может быть, потому что столь высока потребность в нашей службе, может быть, потому что хоспис стал доступнее. Сыграла свою роль и выездная служба, которая видит целевых пациентов и госпитализируют к нам терминальных пациентов, которым требуется врачебная помощь», – рассказывает Анастасия Викс.

С её точки зрения, собственно помощь в условиях хосписа требуется пациенту в последние шесть месяцев его жизни. При этом период паллиативного ухода может быть и более долгим – и два, и три года. В соответствии с действующими приказами минздрава, пациент может находиться в хосписе в течение 90 дней. Есть случаи, когда из этого правила делаются легальные исключения в большую сторону, есть и такие, когда терминальные пациенты приезжают в отделение на некоторое время и возвращаются под домашний присмотр, если организм хорошо реагирует на терапию. Повторная госпитализация не запрещена.

«Есть такие семьи, которые консультируются с нами, просят понаблюдать родного человека в течении нескольких дней, подобрать схему терапии, чтобы потом дома с привлечением сиделки или медсестры реализовывать её самостоятельно. Мы всегда идём навстречу. Но их пока единицы, большинство родственников не готовы к этому именно психологически. Есть люди, которые согласны брать на себя ответственность. Есть те, кто ждет, что кто-то как-то поможет им. Их большинство. Надо понять, что мы должны осознанно относиться к своей жизни, быть здесь и сейчас, не ждать внезапной помощи со стороны», – рассуждает Анастасия Викс.

Она отмечает, что иногда руководству отделения приходится уговаривать родственников поместить своего близкого в паллиативное отделение. Особенно тяжелыми переговоры оказываются с семьями медицинских работников.

«Мне кажется, что человек, который заботится о близком с тяжелой болезнью, должен однажды признаться, что ему уже нужна помощь. Переступить эту границу очень сложно, причем сознательным людям еще сложнее, чем несознательным. Но когда переступаешь, решать проблему становится легче. Все мы, согласитесь, боимся смерти, наверное, сделать этот шаг мешает именно страх», – говорит врач.

На бытовом уровне хосписы принято считать «домами для умирания», что ярко выражено в процентах зарубежной статистики. В разговоре Анастасия Викс приводит данные о том, что на паллиативные отделения должно приходиться 70 % смертей в медицинских учреждениях. Однако в России статистика пока не очень уверенно развивается в этом направлении. Да и само восприятие учреждения как клиники для безнадежных больных приемлемо только формально. Хоспис – это скорее дом для жизни до конца. У калининградского за последние годы сложилась не самая позитивная репутация. И в больнице признают, что основания для этого были.

«Хоспис нашей больницы может взять на себя всю нагрузку по паллиативу, и я с уверенностью могу сказать, что мы можем оказывать эту помощь. Но пока он недозагружен, во многом – из-за давно не проводимого ремонта. Мы уже запланировали приведение в порядок палат, будем ремонтировать крышу, чтобы больные находились в комфортных условиях. В ближайших планах – поставить многофункциональные кровати, другую необходимую мебель и оборудование», – рассказывал в сентябре 2017 года порталу RUGRAD.EU главный врач учреждения. За прошедшие месяцы коллективу удалось развернуть обширный ремонт. Работы пока завершены не везде. Но от многого из того, что пугает при встрече с больничным отделением, уже удалось избавиться. В обновленной части отделения – нет характерного запаха. В том крыле, где идёт ремонт старая штукатурка, впитавшая в себя многое, безжалостно отделяется строителями. На место старому должно приходить новое.

Паллиатив на дому

Осенью прошлого года коллективу Горбольницы №2 под руководством нового главного врача Степана Миракяна удалось запустить выездную паллиативную службу. Понимание того, что она необходима, появилось около двух лет назад, но по совокупности причин: «бумажные проблемы», непопадание в перечень приоритетов министерства, сомнения, делать ли её при Горбольнице №2 – затянули решение вопроса. В итоге служба начала работать несколько месяцев назад. И по началу – силами одного врача и одной медсестры, на их собственном, не казенном, автотранспорте. Пока служба работает только с населением, прикрепленным к Горбольнице №2 – это 24 тысячи человек – но потребность в ней можно оценить. Только за декабрь было зарегистрировано порядка 100 выездов бригады на дом к пациентам.

«Я – общий онколог и паллиативный врач. Тот, кто ведет пациента с самого начала до самого конца. В Калининграде я начал работать два года назад, и в моём случае всё началось с приёма в поликлинике. Когда увидели, что творится, перешли на паллиативную помощь и решили сделать выездную службу», – рассказывает о себе Эрик Демирчян.

«Творилось», по его словам, вот что: «Больные выписывались из стационаров, после диагностики, с диагнозом «четвертая стадия», с назначением симптоматического лечения и отправлялись домой». Где оставались один на один со своей болезнью и «кругами ада», на которые ракового пациента обрекает интоксикация, боли и многие другие проявления недуга. И, как довелось убедиться автору на личном опыте, такой подход всё еще практикуется в учреждениях здравоохранения области.

«Чтобы не было чувства, что они никому не нужны, мы реализуем паллиативную выездную службу. Чтобы дать пациентам самое главное: чувство, что они не одни в борьбе с их неизлечимым заболеванием. Чтобы нести медицинскую составляющую к ним домой. Эти люди очень ранимы, с обостренными эмоциональными реакциями. Мы стараемся совместить медицину и психологическую поддержку, чтобы люди не чувствовали себя выброшенными. Когда мы заходим в дом, диалог строится на первом принципе: умирать нельзя. Мы работаем против заболевания вместе с больным. В эту работу втягивается он сам, и от этого появляется желание жить, отпадают суицидальные мысли, какая-то депрессия и апатия. Мы никогда не отвечаем на вопрос: сколько осталось? Потому что это знает один бог. Сколько бы ни осталось, мы будем делать так, чтобы человек прожил этот отрезок в комфорте», – обозначает психологию паллиатива онколог Демирчян.

«Первая задача, которую решает медицинский паллиатив на дому – выйти на адекватное обезболивание, вторая – дезинтоксикационная терапия, которая ставит на ноги, третья – симптоматическая поддержка. Она необходима, если у пациента есть сопутствующие заболевания. Тогда ему назначается консультация кардиолога или гастроэнтеролога, мы организуем эти консультации. Кроме этого, подключаемся к решению социальных проблем, оформления инвалидности – без хождения по инстанциям лично», – продолжает врач.

Он подчеркивает, что обезболивание пациента – не означает погружение его в наркотический сон, из которого он возвращается только, чтобы принять новую порцию препаратов. Ненаркотическое обезболивание – это метод, который включает комбинации препаратов в спектре от анальгина до морфина, врач, специалист по паллиативной медицине, владеет этими умениями.

«Есть миф, что если начали колоть наркотики, значит – это до конца жизни. Это недопустимо. Есть случаи, когда мы назначаем наркотические анальгетики, потом выходим на адекватное обезболивание, и если нет болей, то мы можем снижать нагрузку, перевести человека на ненаркотические анальгетики. Потом можем снова возвращать по мере необходимости. Мы же понимаем, что заболевание прогрессирует», – поясняет руководитель выездной паллиативной службы.

По его словам, проблем со снабжением службы обезболивающими препаратами не возникает. Все назначения, которые делаются пациенту, приводятся в исполнение медицинской сестрой. Вновь сложно поверить, но выездная паллиативная помощь на дому оказывается бесплатно. Так же, как и в условиях стационара.

Срок ожидания и шаги навстречу

Каким образом человек может попасть в хоспис? Отвечая на этот вопрос, прежде всего нужно помнить, что в общем случае это может произойти только с его добровольного согласия. Решения о переводе в хоспис из других больниц регулярно принимаются в случае, если пациент находится в тяжелом состоянии и не имеет возможности изъявить свою волю: где он может и должен находиться.

«Для начала нужно обратиться в поликлинику по месту жительства, хотя бы к терапевту. Если в учреждении есть специалист по паллиативной помощи, то проконсультироваться с ним. Он сможет эффективно оценить, необходима ли пациенту госпитализация или можно получать паллиативную поддержку амбулаторно: посещать поликлинику для консультаций, или принимать врача на дому несколько раз в месяц. Если необходима стационарная помощь, то врач или дает заключение, или направляет на врачебную комиссию.

В федеральном порядке оказания паллиативной помощи взрослому населению указано, что онкологический пациент может признаваться паллиативным только по решению врачебной комиссии. Она признает отсутствие реабилитационного потенциала: что ни химиотерапия, ни операция не поможет. Поэтому необходимо заключение специалиста: нам не принципиально, будет это комиссия областного уровня, или заключение районного онколога. Это может сделать и главный внештатный специалист по паллиативной помощи. Положа руку на сердце: в случае с онкологическими больными мы всегда идём навстречу.

Опыт работы позволяет делать разницу между ситуациями, когда паллиатив необходим, и теми, когда за желанием родственников поместить пожилого, прикованного к постели человека в хоспис стоит не только забота о качестве его жизни. Таких заявителей мы направляем на плановую госпитализацию: когда освободится подходящее место, мы свяжемся с вами и не откажем. Но срок ожидания, безусловно, есть.

Есть отдельная категория – лежачие пациенты, которые находятся годами дома, и им нужно пролечиться в стационаре. Но получить направление на госпитализацию в обычную больницу им тяжело. Мы рекомендуем родственникам брать направление к нам, мы принимаем и оказываем медицинскую помощь», – рассказывает Анастасия Викс о том, как построить тактику по получению места в хосписе.

Сроки решения вопроса всегда индивидуальны зависят и от отношения пациентов к процессу, и от вовлеченности их родных. Но в стандартном перечне документов, необходимых для госпитализации в паллиативное отделение указаны паспорт гражданина РФ с пропиской или регистрацией в Калининградской области, направление на госпитализацию или решение врачебной комиссии медицинской организации, в которой проводится наблюдение и лечение пациента, заключение врача онколога (при онкологических заболеваниях) и выписка из медицинской карты пациента

«Есть те, кто делает это за один день, а есть те, кто одну справку получают в течение двух недель. Конечно, очень сильно сроки зависят и от того, сколь осознанно подходит к вопросу медицинский персонал, этика, деонтология и человечность страдают в любом учреждении», – констатирует главный внештатный специалист по паллиативной помощи.

Несколько лет назад в России практиковалось оказание паллиативной помощи в условиях дневного стационара. Заболевания протекают очень по-разному: и то, что одних приковывает к постели, другим – позволяет ходить на работу, не ограничивать себя в общении с семьей и друзьями. Дневной стационар позволял проводить детоксикацию и был удобен именно таким, активным пациентам. Сейчас ведутся разговоры о том, чтобы вновь включить его в порядок оказания паллиативной помощи взрослым.
Собеседники проекта «Дела врачей» – и из числа пациентов, и из числа специалистов уверены, что рано или поздно в болезни наступает момент, когда человеку «можно всё». Речь уже не идёт о борьбе с распространением опухоли – поэтому можно делать и детоксикацию с использованием витаминов, и массаж, который при других условиях не рекомендован онкологическим пациентам в связи с угрозой разноса опухолевых клеток в потоке лимфы. Это то самое время, когда нужно по мере сил повернуться к тому, что приносит радость жизни.

Людям, не страдающим тяжелыми заболеваниями, дожидаться их для этого не обязательно.

Текст: Мария Пустовая

Фото: Юлия Власова

Телефоны

Отделение паллиативной помощи ГБ №2 8 (4012) 307-413

Выездная служба 8-962-264-53-29

Медицинские документы, заявки на консультацию можно отправлять на электронную почту: gb2@infomed39.ru
(информация с официального сайта министерства здравоохранения Калининградской области)